ME/CFS-Selbsthilfe-Netzwerk Sachsen-Anhalt
ME/CFS-Selbsthilfe-Netzwerk Sachsen-Anhalt
Für Menschen mit ME/CFS, Post-COVID, Post-Vac, PoTS, FQAD oder anderen postviralen Multisystem-Erkrankungen
Wer wir sind:
Wir sind ein Netzwerk von 13 Selbsthilfegruppen für ME/CFS, Post-COVID, Post-Vac und PoTS-Betroffene und Angehörige in 9 Städten in Sachsen-Anhalt. Das Netzwerk wird geleitet von Dr. rer nat. Sabine Konradi, Fachbiochemikerin für Toxikologie und Leiterin der SHG für ME/CFS, Post-Vac, Post-COVID und PoTS in Dessau-Roßlau sowie von Mario Hirschel, examinierter Forensik Pfleger und stellvertretender Leiter der SHG in Stendal und Kathleen Baum, Leiterin der Patienteninitiative NichtGenesen-Sachsen-Anhalt.
Liste der Orte mit Selbsthilfegruppen:
- Bad Dürrenberg
- Dessau-Roßlau
- Halberstadt/Harz-Region
- Halle (Saale) (3 Gruppen)
- Magdeburg (2 Gruppen)
- Merseburg
- Sangerhausen
- Stendal
- Wittenberg
- Selbsthilfgeruppen für StudentInnen
Wir stellen uns vor:
Wir bieten:
1. Selbsthilfe und Online-Meetings für Betroffene und Angehörige
Ein digitales Forum über WhatsApp wird eingerichtet, um den Austausch zwischen Betroffenen und deren Angehörigen zu diversen Themen zu fördern. Interessierte können sich unter der folgenden E-Mail-Adresse anmelden: mailto:mecfs-netzwerk-lsa@gmx.de.
2. Fachvorträge für Ärzte, Pflegekräfte und Therapeuten
Es werden Vorträge zu den spezifischen Krankheitsbildern sowie dem besonderen Versorgungsbedarf von Patientinnen und Patienten mit ME/CFS, Post-COVID sowie Post-Vac-Betroffenen gemäß der Richtlinien für Long-COVID angeboten.
3. Informationspaket für Ärzte und Betroffene zur Versorgung gemäß Long-COVID-Richtlinie
Dieses Paket umfasst:
- Validierte Diagnosebögen, unter anderem von der Charité, zur Diagnostik von ME/CFS, Postexertionaler Malaise (PEM), Posturales Tachykardiesyndrom (PoTS) und Small Fiber Neuropathie (SFN)
- Aktuelle Leitlinien und therapeutische Vorgehensweisen
- Den Therapiekompass des Bundesministeriums für Gesundheit (BMG) für In-Label- und Off-Label-Medikamente
- Materialien zum Krankheitsmanagement wie Informationen zu PEM und Pacing
- Hinweise zu Fortbildungsmöglichkeiten.
4. Etablierung eines Selbsthilfe und Versorgungs-Netzwerks in Sachsen-Anhalt
Es wird ein Verzeichnis von Selbsthilfegruppen, medizinischen Fachkräften, Heilpraktikern, Ergotherapeuten, Physiotherapeuten und weiteren Versorgungsstrukturen mit spezialisierten Angeboten für Betroffene aufgebaut.
--> Link zum Faltblatt ME/CFS Selbsthilfe-Netzwerk Sachsen-Anhalt
13
Selbsthilfegruppen
9
Städte
4
Kooperation mit Patienten-organisationen
Fallzahlen in Sachsen-Anhalt für 2025
Im Jahr 2025 wurden in Sachsen-Anhalt circa 20.000 diagnostiziert Fälle mit einer chronischen postinfektiösen Erkrankung (PAIS) oder ähnlichen multisystemischen Erkrankungen diagnostiziert. Viele Betroffene in unseren Selbsthilfegruppen erfüllen die Kriterien der Multisystemerkrankung ME/CFS oder auch PoTS. Allergings haben Betroffene Schwierigkeiten Ärzte zu finden, die ME/CFS oder PoTS diagnostizieren. Aus diesem Grund gehen wir von einer Untererfassung von ME/CFS und PoTS Fällen aus.
Quelle: öffentlichen Daten der Kassenärztlichen Vereinigung Sachsen-Anhalt für das Jahr 2025, Landesregierung Sachsen-Anhalt Drucksache 8/7222 (KA 8/3781).
13.867
Post-COVID Fälle
ICD10-Code U09.9!
8.004
ME/CFS Fälle
ICD10-Code G93.3
414*
Post-VAC Syndrom Fälle
ICD10- Code U12.09!
(Nebenwirkung nach COVID-19-Impfung)
*Im Vergleich zu 12.148 Fälle in Sachsen-Anhalt im Jahr 2021.
118
PoTS Fälle (posturales ortho-statisches Tachykardie-syndrom)
ICD10- Code G90.80